НАМ ПИШУТ.
Здравствуйте!
Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня
два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание
иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала,а что
если будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в
первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на земле!!!
Задолго до рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюша
пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и
нас охватило отчаяние.
Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь
ее святой заступницы. Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и
другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту
кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего страшного.А тут такое!!!
Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою дочурку прооперировали.
Ксении было 1 год 1 месяц. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это
время,я стояла и просила Бога что-бы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь.
Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом , когда увидела мою дочу в
первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны!!!
Диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, ваша девочка стабильна,езжайте
домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять
начались бесконечные хождения по больницам. Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает куда мы идем и зачем.
Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные
слез глазенки и скажет: Мама,я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу уколов!!! И все это только для того чтобы продлить нам
жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно, засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: Не пожелтела ли Ксюша, всякий раз
когда она не в настроении думать - а может билирубин поднялся, а что-же делать дальше если да?
Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов наизусть (Телефон, Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет
считать до 9 (кол-во ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не
представляю свою жизнь без моей ласточки. Болезнь Кароли была описана в первые в 1958 году. Она затрагивает приблизительно 1 из 1 000 000
человек. Данное заболевание постоянно прогрессирует. Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, которая будет давить на
все остальные органы и деформировать их. Так же, постепенно развивается вторичный цирроз печени, полдикистоз печени и почек (возможно и в других
органах). У Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного быстрее, чем обычно. Лечения этого забоелвания не
существует. Для уменьшения кризисов воспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия... и все. Состояние постепенно ухудшается,
нарушается работа многих жизненноважных органов. Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз),
деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз...
На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее согласились сделать в Бельгии, нам выставили счет на сумму 87 тыс евро.
Эта сумма нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризис
холангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать
лучшего, сделав максимально возможное для дочери и мы продолжаем амбулаторное лечение.
Помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки!!! Не оставьте
нас один на один с нашей бедой!!!
Заранее всем огромное спасибо!!!
Мама Олеся и маленькая Ксюша.
Здравствуйте.
Моё письмо это крик о помощи! Я
Панченко Ирина воспитываю ребёнка одна, муж ушёл, когда девочке было 2 года.
Лиза родилась на 28 неделе беременности маленькой и слабой с диагнозом:
Перинатальное поражение ЦНС. Ранняя анемия недоношенности 11ст., внутренняя
постгеморрагическая гидроцефалия. 5 раз пунктирована. В год врачи поставили
диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Сейчас Лиза только ползает, у неё сохранный
интеллект она добрая и послушная девочка с огромным желанием ходить,
самостоятельно кушает и пьёт из кружки. Врачи верят, что она пойдёт. На данный
момент моя дочка очень нуждается в лечении в Институте медтехнологий (ИМТ).
Алименты ребёнок не получает, единственный доход пенсия по инвалидности. Очень
надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны.
Стоимость лечения в год составляет 156 тыс. рублей.
С Уважением,
Панченко Ирина
Москва
Добрый день!
Открытие таких фондов в кризис, как Ваш, дает еще
какую-то надежду получить помощь. Большое вам спасибо!!!
Не много о нас
Наша история начинается, как и у многих. Я
забеременела. А когда через месяц узнала, что у меня будут близнецы была в шоке
и одновременно гордилась собой. Ведь я стану мамой, да еще сразу двоих малышей.
Я была счастлива и верила, что все у нас будет хорошо.
Беременность протекала хорошо, анализы были все в норме. На 32 неделе у меня
отошли воды. Меня отвезли в роддом и сразу в родовое отделение.
Именно с этого момента наша жизнь полностью изменилась. Девочки родились через
5 часов, с перерывом в 5 мин. Весили они всего 1850 и 1900.Не закричали, и их
сразу увезли в реанимацию. Честно сказать, после всех перенесенных наркозов и
незнания многих вещей, я не понимала насколько это серьезно. Девочек положили
под ИВЛ. Машенька задышала на 2, а Даша на 5 сутки. Нас перевели в отделение
выхаживания. Сейчас я понимаю, как нам повезло с нашим лечащим врачом в
отделении. Спасибо ей за все, если бы не ее знания, опыт, а главное желание
помочь, неизвестно какой диагноз был бы у нас сейчас. Но дальше с врачами нам
уже не везло.
К году Маша умела сидеть, стоять самостоятельно и
немного ходить за одну ручку. Даша же могла только переворачиваться. На все
вопросы о возможности ДЦП врачи, массажисты и т.д. говорили, что у нас все
хорошо, только не большая задержка развития, и что мы не видели настоящих детей
с дцп. Самое ужасное, что в нашей стране запрещают ставить врачам диагноз ДЦП
до года. Но что еще ужаснее, что они даже не говорят об этом. В карточке пишут
угрозу, но на словах объясняют, что это так положено, но на самом деле с вашим
ребенком все в порядке, он просто не доношенный, поэтому делает все позже, чем
обычные дети. К сожалению, нам и попался один из таких неврологов и мы ему
слепо верили, хотя наверно всегда хочется верить в хорошее. И именно этот
невролог выставил Дашеньке и Машеньке в год ДЦП, как в порядке вещей, без
зазрения совести. Ну да Бог ей судья.
Мы и до года старались лечить детишек - массаж, лфк, лекарства. Но после
выставленного диагноза подошли к этому уже с другой стороны. Облазили весь
Интернет в поисках нового лечения, общались с мамочками детей дцп. И конечно не
обошлось без «целителей».
Сейчас муж не может найти работу в связи с
кризисом. Мы переехали к родителям в деревню, т.к. не можем позволить себе
снимать квартиру. До ближайшего города 20 км. Но добираться очень не удобно, т.к. муж
пытается найти хоть какую то работу и его постоянно нет дома, а мне помогает
МОЯ бабушка.
Сейчас мы нашли центр"Огонек", который
действительно нам помогает. Даша умеет сидеть, переворачиваться, ходить с
поддержкой. Врачи в центре сказали, что мы очень перспективные. Мы прошли там
один курс и нам обещали на втором курсе поставить Дашуню на ноги. Маше, хоть
она и ходит, тоже необходимо лечение, т.к. идет укорочение правой ножки и
ручки, при ходьбе ножка подворачивается внутрь. Она не умеет прыгать, бегать,
спускаться по лестнице, т.е. ограничена в движении."
Лечение в "Огоньке" на одного ребенка стоит 130 тыс. Для двоих девочек
нам необходимо 260 тыс. Но мы будем благодарны за любую помощь. Пожалуйста не оставьте нас один на один с этой бедой, ПОМОГИТЕ НАМ!
С Уважением к Вам и к Вашей деятельности
Булочникова Наталья
Московская обл.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда.
Обращаюсь к Вам с просьбой помочь моим детям. У нас с мужем в 2002 году
родилась дочь Марина, мы очень радовались появлению первенца. Но, наше счастье
было недолгим - Марине поставили диагноз: ДЦП, тетрапорез, симптоматическая
эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов, компенсированная внутренняя
гидроцефалия. Врачи предлагали отказаться от ребёнка, мотивировав тем, что у
меня не будет нормальной жизни, и мой муж долго не выдержит. Я была в шоке от
такого предложения, и в нашей семье никто и никогда даже не допускал такой
мысли. Марине дали инвалидность.
Родом мы из Брянской области, для того
чтобы наблюдать и лечить ребёнка в городе мы переехали на съёмную квартиру в
Брянск.
Через семь лет у нас родился сын Никита, радости не было предела, но нас опять
постигло горе. Никите тоже ставят диагноз: синдром ДЦП, дистоническая форма,
задержка психомоторного развития.
У меня нет возможности дать детям должного лечения, т.к. работает один муж и
его месячной зарплаты хватает только на оплату съёмной квартиры и минимальную
поддержку здоровья наших детей.
Отзовитесь пожалуйста, мы очень рассчитываем на Вашу помощь.
Фотографии детей и документы я прилагаю. Спасибо.
Сапаева Наталья
Брянская обл.
Уважаемые работники Фонда! Хочу просить у Вас помощи, дело в том что моей дочери 1год и 7месяцев,ребенок не сидит, не ползает, не ходит, диагноз спастический тетрапарез, пролечились курс в научно-терапевтическом центре по профилактике и лечению инвалидности Скорцова ,профессор сказал, что ребенок перспективный, но курс лечения стоит 56500рублей, а мы малоимущие а следующий курс назначен на 29 октября помоги умоляю, все документы подтверждающие вышеизложенное высылаю. Скажите, Вы сможете нам помочь, я надеюсь на Вас как на Бога!!!!!!!!!! С Уважением и надеждой, Колупаева Ольга Красноярский край, г.Норильск
Президенту Благотворительного Фонда "ДОБРОЕ СЕРДЦЕ".
К Вам обращается семья Тюриных из города Омска с просьбой о помощи! У нас двое
маленьких детей. У старшей девочки - Машеньки тяжелый диагноз: ДЦП,
спастический тетрапарез. С самого рождения начали интенсивное лечение. Лечили в
городах Омске и Москве. Последнее лечение в городе Йошкар - Оле (республика
Марий Эл) принесло значительные улучшения. Машенька стала активнее, появились
новые слова, стала увереннее двигаться, самостоятельно кушать. Очень важно,
чтобы данное лечение не прерывалось. Лечение необходимо проводить три раза в
год, сейчас нам необходимо 37 - 42 тыс. рублей. На реабилитацию уходят очень
большие деньги, а в семье работает только мама. Департамент здравоохранения
помогает бесплатными медицинскими консультациями, но на лечение семье
необходимо собрать деньги самостоятельно.
Просим Вас оказать нам помощь в оплате лечения для нашей Машеньки.
Заранее благодарим Вас за милосердие!
Тюрина Надежда,
г.Омск
Им нужна
Ваша помощь
Галимов Амирхан 2 года г. Альметьевск
Диагноз: последствия перинатального поражения ЦНС в форме спастического тетрапареза, задержки речевого развития, гипертензионно-гидроцефального синдрома. Частичная атрофия зрительного нерва. Эквиноварусная установка стоп. Для оплаты очередного курса лечения в АНО “Реацентр Челны” НЕОБХОДИМО 92000 рублей
Мустяца Саша 11 лет, Ростовская область.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Для прохождения курса реабилитации необходимо 155 000 рублей.
Латыпова Алина 3 года г. Казань
Вследствие стремительных родов у Алины случился инсульт, и как результат в последствии был поставлен диагноз ДЦП. На очередной курс реабилитации необходимо 75 000 рублей.
Семеренко Лида 2,4 года Московская обл.
Диагноз: ДЦП, Синдром спастического тетрапареза в стадии отсутствия передвижения. Необходим очередной курс лечения, стоимость курса 65000 рублей.
Диагноз: ДЦП, Атонически-астатическая форма. Для продолжения лечения необходимо 80 000 рублей.
Ахмадеев Амир 2,5 лет Башкортостан
Диагноз: Последствия органического поражения ЦНС в форме отставания задержки в психо-моторном и речевом развитии, Атонически-астатический синдром, миелодисплазия, врожденная тяжелая правосторонняя косолапость. Для лечения необходимо 87 000 рублей.
Диагноз:ДЦП, спастический тетрапарез. В настоящее время девочка сама не сидит, не ползает, не стоит, не ходит, ручками сама ничего не берет. В возрасте 1 год была установлена инвалидность. Для оплаты лечения и реабилитации(4 курса) необходимо 200 000 рублей.
Шляпенко Настя 5 лет г.Королев
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, спастическая дизартрия. Для прохождения курса лечения в центре профессора Шамарина необходимы 81 000 рублей
